Mic ghid de ”supravietuire” pentru părinții copiilor cu alergii.
Acesta este un mic ghid de ”supravietuire” pentru părinții copiilor cu alergii. Pentru că și eu am simțit că o iau din loc. Asta mai face alergia, te provoacă să rămâi lucid.
Încep prin a spune că cel mai probabil ați intrat pe un articol lung, dar care conține (ca de obicei) o poveste personală pe care m-am decis să o spun din dorința de a ajuta și alți părinți.
Despre alergii, intoleranțe și sensibilități parcă auzim din ce în ce mai mult în ultimii ani. Și pe buna dreptate pentru că aceste boli alergice sunt în creștere și nu o spun eu (evident), asta spun specialiștii din domeniu.
Acesta este un alt motiv pentru care ma interesează atât de mult alimentația și pun un accent și mai mare pe gătit și pe renunțarea la alimentele procesate.
Alergie, sensibilitate sau ce o fi până la urmă la Alexia, s-a declanșat în urmă cu 4 ani cu un prim episod de urticarie. A urmat la diferență de 1 an al doilea episod, încă 2 episoade în decurs de 2 ani, iar ultimul a avut loc în urma cu 1 lună și jumătate. Între toate aceste episoade am avut un simptom permanent – durerea de bură! Uneori și vărsături + dureri articulare, însă nu permanente.
Ca părinte ajungi la un moment dat să te obișnuiești, mai ales după ce ai colindat pe la toate specialitățile medicale.
Am trecut prin toate etapele, de relaxare, de stres, de disperare, panică, teamă. Am căutat tot timpul un răspuns pe care nu am reușit să-l găsesc.
Doar că acest episod de urticarie declanșat în Martie 2019, fix de ziua ei, a fost cam cel mai urât și stresant. S-a lăsat cu angioedem (la încheieturi, genunchi, picioare) Dureri articulare permanente, dureri de burtă mari. Tratamentul a fost același ca de fiecare dată, medrol și antihistaminice în doze mari.
Urticaria nu este deloc plăcută, pe lângă mâncărimi și restul simptomelor supărătoare, urticaria te expune unui stres psihologic mai ales pentru că este vizibilă prin pete roșii ce apar și dispar atât pe corp cât și pe față. Să îți spună colegii de clasă că te înroșești nu e deloc confortabil. Deși am pus mult accent și am avut parte de susținerea cadrelor didactice, pentru suflețelul ei era cu siguranță un stres. Stres ce se manifesta ulterior prin stări irascibile și nervozitate.
Regimul alimentar este pentru ea ca cireașa de pe tort.
Un tratament cu medrol presupune regim alimentar complet fără sare. Să-i dai copilului mâncare complet fără sare și să fie la regim strict, e ca și cum ai mânca ciocolată în fața lui și i-ai spune că el nu are voie pentru că ciocolata nu este sănătoasă.
În tot acest timp medrolul dă pofta de mâncare, dar mâncarea trebuie fără sare, iar tu ai mânca și pietre, dar te blochezi la gust.
Tot tabloul de mai sus este completat de minune cu durerile de burtă!
Și atunci tu, ca părinte (pentru că acesta e un mic ghid de ”supraviețuire” pentru părinții copiilor cu alergii) o iei razna. Mai în glumă, mai în serios, simți că o iei puțin razna.
Faci totul să-i fie bine și totuși nu îi este bine. Unele analize la care te aștepți să iasă anormale, ies normale, atunci trebuie altele și altele pentru că undeva trebuie să fie explicația, dar e greu de găsit.
Treci prin faza prin care vrei să anulezi toate programările la medic, dar știi că nu este bine pentru că totuși este important și necesar să afli cauza, dar mai ales pentru că te gândești la viitor și la faptul că nu îți dorești un nou episod alergic pentru copilul tău.
Știu, este obositor și este frustrant! Unii medici te trimit acasă și îți recomandă jurnal alimentar, în timp ce alții doresc să te ajute, se stresează alături de tine și tot degeaba. Nu pot decât să le mulțumesc medicilor care fac echipă, care sunt alături să răspundă întrebărilor și care mi-au răspuns în weekend-uri când eram super panicată!
După două luni în care am trecut prin toate stările, am înțeles că relaxarea este principala armă pentru a putea merge mai departe cu mintea limpede. Principala armă ce te ajută să iei deciziile corecte.
Sunt două săptămâni de când regimul alimentar, din care s-a eliminat complet proteina laptelui de vacă, dă semne să funcționeze.
FĂRĂ LACTATE- MARE BRÂNZĂ!
La prima vedere când spui alimentație fără proteina laptelui de vacă, ți se pare super simplu. Dar când analizezi în profunzime îți dai seama că nu este vorba doar de:
- iaurturi
- unt
- smântână
- brânzeturi
Există foarte multe alimente care conțin proteina laptelui de vacă, dintre care pâinea din comerț, iar acesta este doar un exemplu. Ce să mai zic de înghețată, ciocolată și alte minuni pe care din când în când i le cumpăram. Chiar dacă mai făceam înghețată #fărăzahăradăugat în casă tot puneam 1-2 linguri de iaurt.
Să mai amintesc de pizza pe care chiar dacă o făceam în casă dintr-o mână de ingrediente, secretul final consta în feliile de mozzarella? Așa pot spune și despre pastele fără parmezan care nu mai sunt ce erau cândva.
Și explică-i iar copilul, deja isteric după regimul fără sare, că trebuie pentru o perioadă să eliminăm câteva alimente (cam cele pe care le adora…)
Comunicarea este cea care CONTEAZĂ enorm!
Ei, bine, felul în care explici, contează! Felul în care transmiți aceste restricții, CONTEAZĂ!
Nu este deloc ușor, este chiar greu și frustrant. Mai ales că nu trăiești într-un bol. Mai mergi în vizite, mai ieși la restaurant. Atunci e important să iei partea bună a lucrurilor că totuși nu are o alergie de genul acelora cu manifestări grave și imediate. Te gândești ca maxim apare durerea de burtă, însă cât timp regimul de zi cu zi este unul din care lipsesc alimentele interzise este relativ ok.
Concluzia trasă a fost de intestin permeabil, mai permeabil decât în mod normal, iar eliminarea lactatelor are să-i aducă numai beneficii.
Urticaria pare să fi fost o reacție întârziată după tratamentul cu antibiotic luat pentru streptococul beta-hemolitic A. Fiind reacție întârziată asta blochează puțin drumul spre aflarea adevărului. Înțeleg că reacțiile imediate sunt mult mai simplu de depistat prin diverse teste.
Analizele confirmă și o implicare autoimuna, dar mai mult nu știu.
Ce recomandări pot face eu ca părinte dacă treci printr-o poveste similară?
Să nu disperi!
Eu am disperat la început și acum îmi zic că a fost pe bună dreptate, dar cumva nu făceam decât să amplific stresul pe care oricum și ea îl resimțea. Un copil nu poate avea gânduri despre o bolă, dar tu ca părinte îi poți transmite că este ceva grav și rău ceea ce nu face decât să îi mențină starea sau chiar să îi agraveze simptomele. Practic dureri de burtă emoționale cu toții experimentăm…
Să îi explici că este doar o perioadă
Chiar dacă perioada se va extinde de la 3 la 6 luni sau de la 6 luni la 1 an, faptul că el știe că este o perioadă determinată, faptul că el vede în acest timp că se simte mai bine, vor fi confirmări să accepte în continuare. Organismul se va obișnui, tu ca părinte te vei obișnui să gătești special și după 3 luni oricum va fi mai simplu.
Să îi demonstrezi că ești alături de el
Primul lucru pe care mi l-a spus Alexia după ce a înțeles că o perioadă va mânca fără lactate, a fost că ei îi va fi poftă dacă ne va vedea pe noi mâncând iaurt… Amândoi am promis că vom menține aceste restricții cât timp va fi nevoie și nu vom mânca nici noi. (poți mânca un iaurt pe ascuns sau poți folosi brânzeturi ce știi că nu îi plăceau oricum- brânză de capră sau cine știe ce alte brânzeturi)
Să faceți cumpărături împreună
Recomandarea asta oricum o fac ori de câte ori am ocazia, pentru că a merge la cumpărături împreună cu copilul, a găti împreună, sunt activități educative și distractive ce îl aduc pe copil mai aproape de mâncare și mai aproape de mâncarea sănătoasă! Ce facem noi la cumpărături? CITIM ETICHETE. Da, citim etichetele împreună și identificăm care sunt alimentele bune și care sunt mai puțin bune!
Nu îi induce ideea de copil special
Cu atât mai mult cu cât spuneam că alergiile sunt într-o continuă creștere, nu ai niciun motiv pentru care să-i transmiți că este special din acest punct de vedere. Fiecare dintre noi avem diverse sensibilități, fiecare dintre noi avem alimente care ne fac să ne simțim mai rău și atunci e mai bine să le evităm.
NU ÎL STRESA ȘI NU ÎL PANICA INUTIL! Nu faci decât să fie mai greu pentru toată lumea.
Discută cu cadrele didactice deschis
Felul în care pui tu problema acasă este posibil să difere de felul în care se discută la școala (iată un alt motiv pentru care e nevoie de nutriție în școli!) De aceea este nevoie să explici exact care este regimul și care sunt restricțiile. Dacă este în sistem after school (așa cum este și Alexia) verifică meniul zilnic pentru a putea duce cam aceeași mâncare la pachet. Fie îi va fi copilului tău poftă de ceva anume, fie va face poftă celorlalți. În nicio situație nu se va simți confortabil.
Implică-l în pregătirea meniului
Pe mine mă scoate din minți să pregătesc ceva anume de mâncare și să refuze pe motiv că ar fi mâncat x lucru. Prefer să stabilesc cu ea meniul și să mă asigur că avem liniște și pace (când este posibil, că avem și zile în care liniștea și pacea nu trec pe la noi)
Nu citi pe forumuri!
Banal să mai spui în 2019 să nu mai cauți răspunsuri pe forumuri, dar tot căutând informații în perioada asta am dat (bineînțeles) și peste niște forumuri. Nu, deci spune NU forumurilor și grupurilor de facebook. Poate că poți găsi vreun răspuns, vreo recomandare de medic, dar culege informația selectiv.
În schimb mergi la medic cu încredere și dacă simți că nu ai găsit răspunsul mergi la alt medic. Poți merge și fără copil dacă oricum nu mai prezintă semne vizibile pe corp. Asta îl va feri de aceleași și aceleași discuții pe care le-a mai auzit și care oricum îi fac rău.
Păstrează într-o ordine fotografiile făcute în episoadele alergice!
După atâta timp am ajuns la concluzia că fotografiile sunt foarte utile. Cel puțin când mergi la medici la care găsești programare după 7 luni. Eu am mers la medic și am intrat direct pe folder-ul cu fotografii și de acum 4 ani și de anul acesta pentru a vedea dacă exită diferențe sau ce noutăți au fost de la un episod la altul.
Recunosc că până acum când s-a ajuns la angioedeme, nu am fost atât de determinată să aflu cauza. Poate și pentru că prima oară ni s-a spus că e posibil nici să nu mai facă vreodată…
Renunță la alimentele procesate
Asta este un sfat pentru toată familia. Știu că ne tot mirăm de ce tot apar fel și fel de sensibilități, de alergii, de boli de care nu s-a mai auzit până acum, sau mă rog, sunt mai frecvente în ziua de azi. Nu ne putem feri de factorii externi (poluarea, mediul…) nici de pesticidele din fructe și legume, dar putem face alte alegeri. Renunțarea la alimentele procesate și ambalate este un cadou pentru toți din familie.
Respiră și zâmbește
Uneori, a zâmbi, este cel mai rapid tratament pe care îl poți aplica și este gratis 🙂
Oboseala te va dărâma, stresul și gândurile aiurea îți vor răpi somnul. Te vei simți dezamagit că nu știi încotro să o apuci și mai ales te vei întreba de un milion de ori dacă e bine așa! Respiră și gândește-te doar că dincolo de oboseală, starea de bine a copilului este singura care contează!
Renunță la alte activități pentru o perioadă, cel puțin până te obișnuiești cu regimul. Foarte curând totul va fi mai normal decât normalul 🙂
Cam asta s-a întâmplat în ultimele 2 luni în familia Niculi. Principalul motiv pentru care eu nu am mai fost la fel de activă pe aici și pentru care am scris cele două articole despre burnout si social media ”detox”.
Nu am găsit un răspuns concret, dar important este că funcționează regimul. Cu siguranță vom avea mai multă grijă pe viitor când va fi nevoie de un tratament cu antibiotic, avem deja o listă de antibiotice pentru a ști ce să nu administrăm.
Vă doresc sănătate și sper că puțin, puțin ajutor a fost în acest articol. Puțin suport moral ca să spun așa, pentru că până la urmă e important cum trecem prin aceste perioade și cum ne facem viața mai ușoară în astfel de situații!
Vă mulțumesc pentru tot timpul acordat!
Cu drag,
D
Ramona Mihail
Ati primit un tratament pentru intestinul
Permeabil ?
danielaniculi
Momentan eliminarea lactatelor si ca tratament l-glutamin, curcumin, bettarax forte. Inteleg ca l-glutamin merge direct pe parte instestinala.